Percepții ale pacienților oncologici din Republica Moldova privind comunicarea veștilor proaste

Abstract

Scopul: Evaluarea percepțiilor pacienților oncologici din RM privind comunicarea veștilor proaste, pentru elaborarea recomandărilor de îmbunătățire a comunicării medic-pacient în oncologie și reducerea impactului emoțional negativ asupra sănătății pacientului. Obiective: Analiza studiilor și practicilor internaționale privind percepțiile și atitudinile pacienților oncologici la comunicarea veștilor proaste; evaluarea percepțiilor pacienților oncologici privind experiențele legate de comunicarea veștilor proaste, cu determinarea nevoilor și așteptărilor acestora; analiza opiniei medicilor oncologi cu privire la percepțiile, așteptările și nevoile pacienților oncologici referitor la comunicarea veștilor proaste; elaborarea unui set de recomandări pentru îmbunătățirea comunicării veștilor proaste pacienților oncologici, care ar reduce impactul emoțional negativ asupra sănătății. Material și metode: Tipul studiului: transversal, descriptiv, mixt (cantitativ și calitativ), realizat prin chestionarea a 423 de pacienți oncologici adulți din RM, apți de comunicare și discuții în focus-grupuri (n=4) și interviuri în profunzime (n=4) cu medicii oncologi, prin aplicarea față în față a chestionarului elaborat în interesul studiului. Colectarea datelor a avut loc în perioada decembrie 2022-martie 2023. Rezultate obținute: Caracteristicile socio-demografice ale eșantionului în studiul cantitativ sunt: 61,5% – femei și 38,5% – bărbați; din zona centru – 57,4%, zona nord – 26% și 16,6% din zona de sud; cei cu vârsta de 18-30 ani constituie 12%; 31-40 ani – 21,5%; 41-65 ani – 46%; 65 și mai mult – 21%. Persoanele cu studii medii complete constituie 56,5%; cu studii superioare – 25,5%; studii medii incomplete – 18%. Din totalul respondenților, 43,5% au fost diagnosticați cu cancer cu mai puțin de 6 luni în urmă, 36% își cunosc diagnosticul de până la 2 ani și 20,5% de peste 2 ani. Privind tipul de boală oncologică predomină patologia glandei mamare (22,2%), urmată de patologia sistemului urinar (15%) și a celui digestiv (14%). Nu s-au observat diferențe semnificative între tipul de boală și preferințele pacienților. Cea mai gravă veste pentru pacienții chestionați este informația despre diagnosticul de boală oncologică (80%), urmat de diagnosticul de cancer avansat (15%) și necesitatea unei operații complexe (5%). Conform opiniei pacienților, diagnosticul de cancer este comunicat, în majoritatea cazurilor, de către medicii oncologi (72,3%) sau de către medicul de familie (24,8%). Există și cazuri rare în care veștile proaste sunt comunicate de asistente medicale, rude sau alte persoane. Cel mai frecvent loc în care pacienții primesc veștile proaste este biroul medicului (84%). Există și cazuri în care vestea este comunicată în saloanele de spital (6%), în prezența altor pacienți sau în alte situații neobișnuite. Pacienții raportează că dreptul la intimitate personală și secretul informației le-a fost încălcat în 25% din cazuri. Aceasta indică existența problemelor la nivel de comunicare a diagnosticului și de respectare a confidențialității. Referitor la prezența unei rude în momentul comunicării veștilor proaste, 54% dintre pacienți nu își doresc prezența unei rude, în timp ce 36% și-au exprimat nevoia pentru acest lucru. Necesitatea prezenței unei rude în timpul comunicării este mai mare în rândul femeilor și a pacienților în vârstă. Cele mai frecvente reacții ale pacienților la vestea proastă sunt negarea (46,5%), urmată de confuzie și anxietate (30%). Alte reacții includ dezamăgire, mânie și învinuiri adresate medicilor. Pacienții oncologici doresc să-și cunoască diagnosticul într-o proporție semnificativă (76,4%), manifestând o dorință puternică de a cunoaște adevărul despre boală și prognostic. Aceasta indică o nevoie generală de transparență și informații complete din partea medicilor. Atitudinile pacienților privind dorința de a cunoaște diagnosticul și adevărul despre boală sunt influențate de factori precum vârsta și nivelul de educație. Pacienții mai tineri și cei cu un nivel de educație mai scăzut au o poziție mai puternică în dorința de a cunoaște informațiile medicale relevante. Studiul a evidențiat discrepanțe între părerea pacienților și cea a medicilor, în sensul că unii dintre medicii participanți la studiul calitativ consideră că mulți pacienți nu sunt pregătiți să afle diagnosticul lor. Pacienții consideră că medicii nu sunt suficient de pregătiți pentru a discuta despre vestea proastă și comunicarea veștilor proaste. Cu toate acestea, pacienții apreciază, în general, procesul de comunicare medic-pacient drept pozitiv, în mare parte. Concluzii: Maladia oncologică atrage, de cele mai multe ori, informații neplăcute și negative care influențează drastic viziunea omului asupra viitorului. Totuși, cea mai marcantă și mai rea veste, potrivit pacienților oncologici din RM, este dezvăluirea primară a diagnosticului de cancer. Cu toate că într-o proporție semnificativă pacienții oncologici din RM doresc să-și cunoască diagnosticul de cancer, comparativ cu pacienții din România și SUA aceștia au exprimat o rată mai mică în dorința de a cunoaște tot adevărul despre boala oncologică. Conform datelor studiului, nu se respectă integral cei 6 pași a protocolului SPIKES, în special procesul de alegere a spațiului de comunicare, obținerea invitației, evaluarea feedback-ului, ceea ce creează bariere și probleme în comunicarea veștilor proaste. În același timp, trebuie de menționat că comunicarea veștilor proaste trebuie să fie strict individualizată și calibrată la nevoile fiecărui pacient.