Surveillance of cerebral palsy at the national level

Abstract

Background. Cerebral Palsy (CP) is one of the most severe diseases in early childhood that leads to a life-long disability. The experience of developed countries has shown that the implementation of an adequate surveillance system leads to improved indicators in public health. Objective of the study. Analysis of national and international standards/practices in CP surveillance; Evaluation of the specialists opinions in CP; Assessing the attitudes, perceptions and experiences of families towards the children with CP surveillance. Material and Methods. Qualitative and quantitative descriptive study. Qualitatively - 3 focus groups: 12 neurologists from IMSP level III, 10 rehabilitation specialists and 9 family doctors and quantitative - questionnaires applied to 321 families with CP children. Study period: November 2018 - July 2019. Statistical data processing - IBM, SPSS, ver. 23 Results. CP diagnosis is frequently established according to a non-compliant algorithm without further reconfirmation. The classification used does not reflect the clinic features and other classifications are not known (27/31 specialists). The National Clinical Protocol needs updating. Methods for assessing associated impairments and complications of CP are not known. Existing statistics are deficient. About 2/3 of the participants do not know how to communicate the severe diagnosis. Families (> 60%) lack truthful information about CP, the degree of disability is incorrectly attributed, they perceive discriminatory attitudes in geographical, financial and social integration. Conclusion. Our research has shown that at both the institutional and national levels there are gaps in all stages of CP surveillance, and specialists and families face many difficulties in the proper conduct of children with CP that leads to the violation of children's rights.

Introducere. Paralizia Cerebrală (PC) reprezintă una dintre cele mai severe afecțiuni din fragedă copilărie, ce duce la o dizabilitate pe viață. Experiența țărilor dezvoltate a demonstrat că, implementarea unui sistem de supraveghere adecvat duce la ameliorarea indicatorilor în sănătatea publică. Scopul lucrării. Analiza standardelor/ practicilor naționale și a celor internaționale în supravegherea PC. Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu. Și, evaluarea atitudinilor/ percepțiilor și a experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Material și Metode. Studiu de tip descriptiv calitativ și cantitativ. Calitativ3 focus-grupuri formate din 12 medicii neurologi din IMSP de nivelul III, 10 reabilitologi și 9 medici de familie; iar cantitativ- chestionare aplicate la 321 familii cu copii cu PC. Perioada studiului: noiembrie 2018 - iulie 2019. Prelucrarea datelor statistice – IBM, SPSS, versiunea 23. Rezultate. Diagnosticul PC frecvent este stabilit după un algoritm neconform, fără reconfirmare ulterioară. Clasificarea aplicată nu reflectă caracteristicile clinice iar alte clasificări nu sunt cunoscute (27/31 specialiști). Protocolul Clinic Național necesită actualizare. Nu sunt cunoscute metodele de evaluare ale afecțiunilor asociate și ale complicațiilor PC. Datele statistice existente sunt deficiente. Circa 2/3 dintre participanți nu cunosc modalitatea de comunicare a diagnosticului grav. Familiile (>60%) duc lipsă de informație veridică cu referire la PC, gradul de dizabilitate este atribuit incorect, percep atitudini discriminatorii în accesibilitatea geografică, financiară și de integrare în societate. Concluzii. Cercetarea a evidențiat că atât la nivel instituțional, cât și la nivel național există lacune, la toate etapele de supraveghere a PC, iar specialiștii și familiile întâmpină numeroase dificultăți în conduita corectă a copiilor cu PC, ceea ce duce la lezarea drepturilor copilului.