Sindromul Rett: protocol clinic naţional PCN-363

Abstract

Acest protocol a fost elaborat de grupul de lucru al Ministerului Sănătăţii, Muncii și Protecției Sociale a Republicii Moldova (MS RM), constituit din specialiştii Departamentului Pediatrie, inclusiv Clinica Neurologie Pediatrică a Universităţii de Stat de Medicină şi Farmacie „Nicolae Testemiţanu”. Protocolul naţional este elaborat în conformitate cu ghidurile internaţionale actuale privind Sindromul Rett (RS) la copil şi va servi drept bază pentru elaborarea protocoalelor instituţionale în baza posibilităţilor reale ale fiecărei instituţii. La recomandarea MSMPS RM pentru monitorizarea protocoalelor instituţionale pot fi folosite formulare suplimentare, care nu sunt incluse în protocolul clinic naţional. Protocolul a fost elaborat pentru MSMPS al RM de către un grup de experți clinici de referință, vizând obținerea unei bune îngrijiri pediatrice posibile în acest domeniu, totodată, oferă recomandări, informații și îndrumări pentru profesioniștii din domeniul sănătății, cu scopul a sprijini luarea deciziilor clinice privind gestionarea copiilor cu RS. Protocolul va facilita elaborarea unor protocoale locale integrate privind cele mai bune practici pentru persoanele cu RS și va oferi un mijloc de a se conecta la copiii și familiile acestora cu serviciile comunitare, serviciile de spital, de asistență socială, educație și organizații voluntare într-un singur proces comun. Furnizarea acestor linii directoare poate oferi beneficii în estimarea persoanelor din RM care au această tulburare. Începând de la definiție, protocolul va descrie toate aspectele legate de RS, cartografierea simptomelor, identificarea tratamentelor și a strategiilor de coping pentru a minimiza preocupările și a promova servicii de calitate mai bună. Fără un diagnostic, familiile nu pot identifica serviciile corecte de sănătate. Fără înțelegerea progresiei sindromului Rett, persoanele pot suferi simptome evitabile. Fără indicații și informații, oamenii nu pot primi drepturile complete și sprijinul corespunzător. Protocolul RS încearcă să abordeze aceste probleme prin furnizarea de informații privind intervenția la timp și adecvată. Protocolul este într-un format clar, ușor accesibil oricui utilizator și este implicat în îngrijirea unui individ care trăiește cu RS.