Consilierea pacienților cu boli rare în cadrul îngrijirilor integrate

Abstract

Introducere. Conform unor serii de sondaje organizate de către alianța pacienților cu boli rare – EURORDIS, pacienții și membrii familiei lor sunt, de cele mai dese ori, nevoiți să coordoneze independent îngrijirea între diferite servicii de sănătate, sociale și locale, asumânduși un rol provocator și consumator de timp. Pentru a reduce decalajul în coordonarea serviciilor, pacienții cu boli rare necesită o abordare holistică din partea unei echipe de specialiști, care prin competențele sale ar furniza îngrijiri integrate esențiale acestor pacienți. Scopul lucrării: Evidențierea importanței consilierii pacienților cu boli rare de către farmaciști prin prisma implementării îngrijirilor integrate. Material și metode. Analiza literaturii științifice de specialitate, care descrie necesitățile pacienților cu boli rare. Pentru selecția surselor a fost utilizată baza de date PubMed, Orphanet și sondaje efectuate de EURORDIS. Rezultate. În scopul îmbunătățiriiserviciilor de sănătate din punct de vedere al accesibilității, calității și eficienții este necesară colaborarea diferitor furnizori, prin modelarea unor lanțuri de îngrijiri a pacienților cu boli rare. În cadrul îngrijirilor integrate, farmacistul poate deveni membrul echipei multidisciplinare, care ar oferi pacienților consiliere accesibilă și corectă, corespunzător așteptărilor și necesităților. Farmacistul, în calitatea sa de profesionist, ar putea presta pacienților cu boli rare servicii farmaceutice care vizează promovarea accesului la medicamente, prevenirea și soluționarea problemelor legate de farmacoterapie, utilizarea rațională a medicamentelor, acordarea suportului în menținerea calității vieții și consolidarea capacității pacientului pentru autoîngrijire. Prin intermediul consilierii eficiente și individualizate, farmaciștii vor reuși să identifice nevoile pacienților, vor putea gestiona factorii de risc și vulnerabilitate și vor oferi o abordare nouă în cadrul asistenței farmaceutice a pacienților cu boli rare. Concluzii. Valorificarea potențialului profesional al farmacistului și includerea acestuia în sistemul de îngrijiri integrate centrate pe persoană și familia pacientului cu boală rară ar permite consolidarea echipelor multidisciplinare. Pacienții cu boli rare ar beneficia de servicii farmaceutice specializate, necesare în managementul terapiei medicamentoase. Iar consilierea eficientă de către farmacist ar deveni o soluție pentru nevoile imediate ale pacienților, dar și o modalitate de a diminua, în timp, costul terapiei.

Introduction. According to the surveys organized and published by the alliance of patients with rare diseases - EURORDIS, patients and their families, most of the time, assure by themselves the care coordination between different health, social and local services, assuming a challenging and time-consuming role. To bridge the gap in services coordination, the patients with rare diseases need a holistic approach from a team of specialists, whose skills would provide essential integrated care to these patients. Aim of the study. To feature the importance of counseling of patients with rare diseases by the pharmacists in the framework of integrated care implementation Material and methods. Analysis of scientific literature highlighting the needs of patients with rare diseases. The PubMed database, Orphanet and surveys carried out by EURORDIS were used for the selection of sources. Results. To improve the accessibility, quality and efficiency of health services by modeling care chains for patients with rare diseases, the collaboration of different providers is necessary. Within the framework of integrated care, the pharmacist can become that member of the multidisciplinary team, which would provide patients with accessible and correct counseling, according to their expectations and needs. The pharmacist with his professional abilities could assist patients with rare diseases with following pharmaceutical services: promoting access to medicines, preventing and solving problems related to pharmacotherapy and rational use of medicines, providing support in maintaining the quality of life and strengthening the patient's capacity for self-care. Conclusions. Highlighting the professional abilities of the pharmacist and including him in the system of integrated care centered on the person and the family of the patient with a rare disease would allow the consolidation of multidisciplinary teams. Patients with rare diseases would benefit from specialized pharmaceutical services, necessary in the management of drug therapy. And the effective counseling by the pharmacist would become a solution for the immediate needs of patients, but also a way to reduce, in the future, the cost of therapy.