Accesul copiilor cu tulburări de spectru autist la terapia analiza aplicată a comportamentului și logopedie

Abstract

Scopul: Evaluarea accesului copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA) la terapia Analiza Aplicată a Comportamentului (ABA) și logopedie pentru identificarea eventualelor bariere, în vederea elaborării unor recomandări care ar duce la facilitarea accesării acestor servicii. Obiectivele: Identificarea măsurilor și practicilor internaționale privind asigurarea accesului la terapia Analiza Aplicată a Comportamentului (ABA) și logopedie a copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA); analiza opiniei medicilor de familie și a managerilor centrelor specializate cu privire la organizarea serviciilor de terapie Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedie la copiii cu TSA; evaluarea percepției părinților copiilor cu TSA privind accesul la terapia Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedie; elaborarea recomandărilor de îmbunătățire a accesului copiilor cu TSA la servicii de terapie Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedie. Materiale și metode: Tipul studiului: mixt. Componenta cantitativă – studiu descriptiv, prin aplicarea unui chestionar elaborat în interesele studiului. Eșantionul studiului: 343 de medici de familie. Chestionarul a fost elaborat și distribuit fizic proporțional în cinci zone ale Republicii Moldova: nord, sud, centru, municipiul Chișinău și UTA Găgăuzia. Componenta calitativă a fost realizată prin interviuri în profunzime cu 10 părinți ai copiilor cu tulburări de spectru autist și un manager de centru specializat. Colectarea datelor a fost realizată în perioada ianuarie-martie 2023. Metodele studiului: istorică, statistică, matematică, comparativă și grafică. Rezultate obținute: Conform datelor studiului 98% din medici de familie consideră terapia Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedia cele mai eficace metode de tratament/recuperare a copiilor cu TSA. Însă, în urma analizei răspunsurilor respondenților 66% din medici de familie consideră că accesul la aceste servicii este unul limitat în Republica Moldova. Accesul limitat este cauzat de numărul mic de centre specializate cu o amplasare a acestora mai mult în zona centru: 5 centre în municipiul Chișinău și 5 centre în țară (Bălți, Soroca, Călărași, Rezina, Orhei). Printre barierele întîmpinate la nivel de sistem au fost menționate: lipsa centrelor specializate în regiune (88%), lipsa specialiștilor în terapia ABA (88%), liste mari de așteptare (88%), lipsa logopedului în regiune (78%), costuri mari per serviciu (60%). Printre barierele de acces invocate de către părinți se evidențiază: lipsa resurselor financiare (81%), dificultăți legate de transport/deplasare (75%), lipsa timpului din partea părinților (66%), teama de a fi judecat/stigmatizat (37%). Nota medie acordată de medicii de familie pentru accesul la Analiza Aplicată a Comportamentului în regiune a constituit 1,45, iar pentru serviciul de logopedie – 4,97. Circa 62% din respondenți direcționează copiii cu TSA la consultul unui specialist (majoritatea fiind pentru medicul neurolog 65%), și 36% redirecționează către un centru specializat (82% redirecționează la AO ,,SOS Autism’’, 52% la ,,Voinicel’’). Printre barierele financiare de acces menționate de părinții copiilor cu TSA au fost costurile mari per serviciu, o oră de terapie având un preț cuprins între 250 și 350 de lei, iar suma serviciilor depășind 10 mii de lei lunar. Crearea de noi centre specializate pentru copiii cu TSA a fost menționată de 46% din medicii de familie ca fiind foarte necesară. În viziunea managerului de centru specializat intervievat, problema majoră cu care se confruntă copiii cu TSA privind accesul la servicii de terapie Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedie de la noi din țară este povara financiară mare și lipsa centrelor specializate, dar și lipsa subvenționării acestor servicii de către stat. Concluzii: În studiu a fost stabilită prezența unor lacune majore în ceea ce privește disponibilitatea și accesibilitatea serviciilor de terapie Analiza Aplicată a Comportamentului și logopedie a copiilor cu tulburări de spectru autist. Toate acestea pot servi drept temei de inițiere a unor acțiuni orientate spre creșterea disponibilității și facilitării accesului la aceste servicii. În acest sens, recomandabil ar fi oferirea suportului financiar, fizic, informațional și logistic familiilor copiilor cu TSA; conlucrarea dintre Ministerul Sănătății și Ministerul Educației și Cercetării pentru elaborarea de programe de instruire și colaborare interuniversitară privind problema abordată; crearea de centre specializate în teritorii, asigurate cu echipe multidisciplinare atât în plan de diagnostic, cât și tratament/reabilitare; direcționarea fondurilor financiare pentru decontarea terapiei ABA prin asigurare medicală, cel puțin 2 ore/zi, conform practicilor internaționale; instruirea de terapeuți ABA acreditați conform standardelor internaționale în cadrul facultăților de psihologie; instruirea de logopezi acreditați capabili de a lucra cu copiii cu TSA; instruirea medicilor de familie privind tulburările cu spectru autist, screening, metode de tratament, cu menționarea modalităților de referire la centre specializate; desfășurarea unor programe de marketing social, care să includă campanii de informare orientate pentru sensibilizarea societății și a reduce stigma ca barieră de acces.