Modele de luare a deciziilor în pediatrie - partea a 2-a = Models of decision making in pediatrics - part 2

Abstract

Până recent, în întreaga lume se considera că părintele este tutorele legal al copilului cu vârsta mai mică de 18-21 ani, acest lucru atrăgând după sine dreptul şi obligaţia de a lua decizii medicale în numele minorului. Experienţa a arătat, însă, că acest model de luare a deciziilor poate să nu lucreze întotdeauna în interesul copilului, în special în situaţia în care părinţii fac parte din anumite grupuri religioase. Următorul pas în etica luării deciziilor în pediatrie a fost reprezentat de posibilitatea medicilor de a acţiona în instanţă părinţii care refuzau tratamentul necesar copiilor din motive religioase, etapă urmată de aceea a introducerii conceptului de „minor emancipat“, capabil de a lua decizii privind propria sănătate. Recent, în Canada, regiunile British Columbia şi New Brunswick au adoptat o lege care permite minorilor „capabili“ să ia decizii privind propria sănătate, capacitatea de luare a deciziilor fi ind evaluată de medic şi nedepinzând de vârsta copilului, ci de gradul de dezvoltare neurocognitivă a acestuia. Acest model creşte, în mod paradoxal, responsabilitatea medicului, care trebuie să evalueze dacă minorul este competent decizional şi dacă decizia luată de acesta este în acord cu propriul interes al copilului din punct de vedere medical. În acest context, medicul poate fi depăşit de unele aspecte sociale, culturale şi religioase care ar ghida decizia minorului, iar acest model nu elimină paternalismul în medicină, ci doar îi oferă alte valenţe. Legislaţia olandeză permite euthanasia în cazul persoanelor competente, cu vârsta mai mare de 12 ani, care solicită întreruperea activă a propriei vieţi. Recent, această ţară a adoptat Protocolul Groningen, o serie de ghiduri medicale şi legale care permit euthanasia nou-născuţilor cu boli incurabile şi cu o calitate prezisă a vieţii defi citară. Opozanţii protocolului afi rmă faptul că aplicarea acestuia deschide drumul spre eugenie. Legislaţia mondială este heterogenă în ceea ce priveşte luarea deciziilor medicale la copil. Fiecare dintre modelele prezentate are defi cienţe aparent insurmontabile. Această lucrare a fost realizată în cadrul Proiectului „Studii postdoctorale în domeniul eticii politicilor de sănătate“ POSDRU/89/1.5/S/61879 cofi nanţat din Fondul Social European prin Programul Operaţional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013.

Until recently, the parent was considered to be the legal guardian of the minor aged less than 18-21 years worldwide, thus being entitled and obligated to make medical decisions for the minor. But experience has showed that this model of decision making may not always work in the best interest of the child, especially when parents are part of extremist religious groups. The next step in pediatric decision making ethics was represented by the ability of the doctors to sue parents that refused treatment that was necessary to the child for religious reasons, which was followed by introducing the concept of “emancipated minor”, able to make his/her own healthcare decisions. Recently, British Columbia and New Brunswick regions of Canada have adopted a law that allows “capable” minors to make decisions concerning their own healthcare, the ability to make such decisions being evaluated by the doctor and not depending on the child’s age, but on the degree of his/her neurocognitive development. Paradoxically, this model increases the responsibility of the doctor, who has to evaluate if the minor is competent to make such decisions and if the decision that was made is in the patient’s best medical interest. In this context, the doctor might not be aware of certain social, cultural and religious aspects that might guide the minor’s decision, and this model does not eliminate medical paternalism, but it offers it new faces. The Dutch legislation permits euthanasia of competent persons aged more than 12, that request the active ending of their own life. Recently, this country has adopted the Groningen Protocol, a series of medical guidelines that allow the euthanasia on newborns with incurable diseases and a predicted defi cient life quality. Those who oppose this protocol state that applying it opens the way to eugenics. World legislation is heterogeneous regarding pediatric decision making. Each of the presented models has apparently insurmountable defi ciencies. This paper was written during the Project “Postdoctoral Studies in the Field of Health Policies Ethics” POSDRU/89/1.5/ S/61879 cofi nanced by the Social European Fund through the Sectorial Operational Program for Human Resources Development, 2007-2013.