Nevoile familiilor cu copii din grupurile de risc neurologic

Abstract

Introducere. Familia este cea mai importantă sursă de sprijin pentru copiii cu nevoi speciale. Fiecare familie are nevoi specifice care necesită a fi evaluate pentru a cunoaște preferințele lor privind serviciile familiale, dar și pentru reducerea impactului negativ asupra familiei și sporirea nivelului de sprijin. Studiul nevoilor familiilor cu copii din grupurile de risc neurologic a avut ca obiectiv de a identifica nevoile părinților copiilor cu vârsta de până la doi ani incluși în Programul de supraveghere neonatală. Materiale și metode. Studiul a fost realizat la IMSP ImșiC. Am utilizat versiunea revizuită a chestionarului standardizat elaborat de autorii (Bailey și Blasco, 1990; Bailey și colab., 1992, 1999), care include 35 de itemi și șapte domenii, adaptat la particularitățile sistemului de sănătate din republică. Părinții au participat la studiu prin completarea chestionarului autoadministrat în timpul vizitelor. Au răspuns prin completarea chestionarului 102 părinți din care 100 (98%) mame, 2 (1,96%) persoane de însoțire și un tată. Chestionarul a fost propus pentru completare părinților cu copii de diferite vârste (de la 3 la 24 luni) pentru a capta nevoile părinților copiilor în creștere. În total s-au obținut 3366 răspunsuri la întrebările chestionarului, din care 1938 (57,58%) răspunsuri pozitive, 1076 (31,97%) răspunsuri negative și 352 (10,46%) răspunsuri „Nu sunt sigur”. Pentru a analiza nevoile părinților în funcție de existența și severitatea diagnosticului neurologic la copil, am făcut conexiune dintre nevoile exprimate de părinți cu datele din fișa copilului. Rezultate. Părinții copiilor incluși în studiu aveau vârsta medie de 28,13 ani, iar vârsta medie a copiilor a fost de 12,11 luni. Părinții au exprimat cele mai multe răspunsuri pozitive privind nevoia de suport: informațional 580 (81,23%), familial şi social 520 (72,83%) și financiar 312 (43,70%). Fiecare al patrulea părinte – 177 (24,79%) a menționat nevoia serviciilor de comunitate, fiecare al cincilea părinte 148 (20,73%) – nevoia de a explica altor persoane despre starea copilului. În baza fișelor copiilor aflați la evidența Centrului de supraveghere/ IT am stabilit diagnosticul clinic la 66 copii, făcând conexiune cu rezultatele interviului părinților. Acești copii au fost divizați în 3 loturi în funcție de severitatea diagnosticului neurologic (sănătoși, cu patologie de severitate medie, cu patologie severă) pentru a estima dacă nevoile părinților cresc odată cu complexitatea cazului de boală la copil. Din totalul de 2178 răspunsuri obținute de la părinți și atribuite celor 66 copii cu diagnosticul stabilit, cele mai multe au fost obținute de la 957 (43,93%) părinți ai copiilor fără abateri ale dezvoltării neurologice, urmate de 825 (37,87%) răspunsuri ale părinților cu copii cu patologie neurologică de gravitate medie și în ultimul rând de răspunsurile a 396 (18,18%) părinți cu copii cu patologii severe. Din cele 209 (45,24%) răspunsuri afirmative invocate de părinți care au menționat nevoia suportului financiar acestea au prevalat la părinții copiilor cu maladii severe: 52 (61,90%) față de 84 (41,38%) părinți ai copiilor sănătoși și 73 (41,71%) părinți ai copiilor cu maladii neurologice medii-grave,  2 13.62, df 4, p=0.009. Similar, din cele 60 (45,45%) răspunsuri afirmative ale părinților privind nevoia de suport pentru îngrijirea copilului 19 (79,17%) răspunsuri au parvenit de la părinții copiilor cu patologie neurologică severă, față de 22 (37,93%) părinți cu copii sănătoși, și 19 (38,00%) părinți cu copii cu patologie neurologică de gravitate medie,  2 15,09, p=0.005. Concluzii. Studiul nevoilor părinților a oferit date valoroase despre nevoile părinților cu copii din grupul de risc neurologic. Mamele au exprimat cea mai mare nevoie de suport pe domeniile: informațional, familial și social și financiar. Prezența maladiilor neurologice severe la copii sporește nevoia părinților în suportul financiar și cel de îngrijire a acestor copii, comparativ cu părinții copiilor cu maladii neurologice de severitate medie (p<0,05), fapt care confirmă povara financiară asupra familiei a patologiei neurologice invalidizante la copil.

Introduction. The family is the most important source of support for children with special needs. Each family has specific needs that need to be assessed to know their preferences regarding family services, but also to reduce the negative impact on the family and increase the level of support. The study of the needs of families with children from neurological risk groups aimed to identify the needs of parents of children up to two years of age included in the Neonatal Follow-up Program. Materials and methods. The study was conducted at the Mother and Child Institute. We used the revised version of the standardized questionnaire developed by the authors (Bailey and Blasco, 1990; Bailey et al., 1992, 1999), which includes 35 items and seven domains, adapted to the particularities of the health system in the republic. Parents participated in the study by completing the self-administered questionnaire during the visits. 102 parents responded by completing the questionnaire, of which 100 (98%) were mothers, 2 (1.96%) were accompanying persons and one was a father. The questionnaire was proposed for completion by parents with children of different ages (from 3 to 24 months) in order to capture the needs of parents of growing children. A total of 3366 responses were obtained to the questionnaire questions, of which 1938 (57.58%) were positive responses, 1076 (31.97%) were negative responses and 352 (10.46%) were “Not sure” responses. In order to analyze the needs of parents according to the existence and severity of the neurological diagnosis in the child, we made a connection between the needs expressed by the parents and the data from the child’s file. Results. The parents of the children included in the study had an average age of 28.13 years, and the average age of the children was 12.11 months. Parents expressed the most positive responses regarding the need for support: informational 580 (81.23%), family and social 520 (72.83%) and financial 312 (43.70%). Every fourth parent – 177 (24.79%) mentioned the need for community services, every fifth parent 148 (20.73%) – the need to explain to other people about the child’s condition. Based on the records of children registered at the Follow-up Center, we established the clinical diagnosis in 66 children, linking it with the results of the interview with the parents. These children were divided into 3 groups according to the severity of the neurological diagnosis (healthy, with moderate pathology, with severe pathology) to estimate whether the needs of the parents increase with the complexity of the child’s illness. Of the total of 2178 responses obtained from parents and attributed to the 66 children with the established diagnosis, most were obtained from 957 (43.93%) parents of children without neurological developmental abnormalities, followed by 825 (37.87%) responses from parents of children with moderate neurological pathology and lastly by the responses of 396 (18.18%) parents of children with severe pathologies. Of the 209 (45.24%) affirmative responses invoked by parents who mentioned the need for financial support, these prevailed among parents of children with severe diseases: 52 (61.90%) compared to 84 (41.38%) parents of healthy children and 73 (41.71%) parents of children with moderate-severe neurological diseases,  2 13.62, df 4, p=0.009. Similarly, of the 60 (45.45%) affirmative responses from parents regarding the need for support for child care, 19 (79.17%) responses came from parents of children with severe neurological pathology, compared to 22 (37.93%) parents with healthy children, and 19 (38.00%) parents with children with moderate neurological pathology,  2 15.09, p=0.005. Conclusions. The study of parents’ needs provided valuable data on the needs of parents with children in the neurological risk group. Mothers expressed the greatest need for support in the areas of: informational, family and social, and financial. The presence of severe neurological diseases in children increases the parents’ need for financial support and care for these children, compared to parents of children with neurological diseases of medium severity (p<0.05), which confirms the financial burden on the family of the disabling neurological pathology in the child.