Capacități informaționale ale sistemului de sănătate pentru bolile rare

Abstract

Scopul. Analiza capacităților informaționale ale sistemului de sănătate destinate bolilor rare pentru elaborarea recomandărilor de dezvoltare a cadrului informațional și optimizarea condiției pacienților cu boli rare în Republica Moldova. Obiectivele. Analiza practicilor internaționale, a cadrului normativ național și situației actuale în sistemul de sănătate al Republicii Moldova cu privire la bolile rare; evaluarea barierelor și oportunităților în gestionarea bolilor rare din perspectiva profesioniștilor din sistemul de sănătate; analiza experienței pacienților și părinților copiilor cu fibroză chistică și fenilcetonurie în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate în Republica Moldova; elaborarea recomandărilor pentru ajustarea cadrului informațional al sistemului de sănătate cu privire la bolile rare și optimizarea asistenței oferite pacienților cu aceste boli. Materiale și metode. Tipul de studiu – transversal, descriptiv, analitic, mixt (cantitativ/calitativ). A fost analizat cadrul normativ și situația actuală cu privire la bolile rare la nivel european și în Republica Moldova. Partea cantitativă a cercetării a fost realizată în perioada 1 februarie–25 martie 2022 pe un eșantion reprezentativ de medici de familie (418 persoane), fiind utilizate chestionare elaborate cu acest scop. Pentru partea calitativă a cercetării a fost utilizat ghidului de interviu semi-structurat, aplicat la interviurile în profunzime cu experți din domeniul sănătății (nr. 7). Pentru analiza experienței pacienților cu boli rare (în studiu au participat 27 de pacienți cu fibroză chistică și 23 de pacienți cu PKU) a fost elaborată o anchetă și a fost utilizat chestionarul validat standardizat EQ-5D-5L. Datele au fost prelucrate statistic utilizând programul SPSS. Metodele studiului: istorică, statistică, comparativă, analitică, grafică. Rezultate obținute: Bolile rare devin o prioritate a sistemelor de sănătate publică la nivel mondial, iar politicile actuale sunt orientate către asigurarea echității și dreptului la sănătate a pacienților cu boli rare prin perfectarea cadrului legislativ și fortificarea acțiunilor comune de cercetare, sistematizare a cunoștințelor și informare. În Republica Moldova, a fost inițiată în anul 2019 elaborarea proiectului Programului Național privind controlul bolilor rare și Planului de acțiuni privind prevenirea, screeningul, diagnosticul și tratamentul bolilor rare. Medicina primară deține un loc central în gestionarea bolilor rare prin informare, implicare în suspectarea patologiei rare și monitorizare a pacienților cu spectrul vast de patologii rare. Cercetarea a identificat existența următoarele bariere în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare de către medicii de familie: nivel insuficient de cunoștințe cu privire la bolile rare, dificultatea identificării și diagnosticării bolilor rare, dificultăți în identificarea traseului pacientului cu boală rară și asigurarea continuității acestui traseu, dificultăți în interacțiunea și colaborarea cu medicii specialiști. Nivelul de cunoștințe al medicilor de familie cu privire la bolile rare determinat prin autoevaluare poate fi considerat unul redus. Unele dintre cauzele principale este volumul de muncă care depășește normativele recomandate de legislație și deficiențe în formarea profesională continuă a medicilor. Experții/participanți la studiu au relatat următoarele: (a) fortificarea serviciului de genetică, crearea registrului național al bolilor rare pe platformă electronică ar permite diagnosticul oportun al bolilor rare și monitorizarea acestora, planificarea acțiunilor, includerea în cercetări și în proiecte internaționale cu beneficii majore; (b) diferențele de cunoștințe, abordări și atitudini, inerția în ajustarea protocoalelor clinice naționale și în introducerea terapiilor noi contribuie la menținerea unei inechități în asistența pacienților cu diferite boli rare; (c) activitatea asociațiilor de pacienți deține un rol important în informare, influența politicilor de sănătate, sensibilizarea opiniei publice și promovarea intereselor pacienților. Privind chestionarea pacienților putem raporta că peste jumătate dintre pacienți au declarat un nivel înalt de satisfacție în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate. Pacienții din mediul urban sunt mai satisfăcuți în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate. Nivelul redus de satisfacție a corelat cu existența unui șir probleme pe care le-au întâmpinat pacienții pe parcursul evoluției bolii: lipsa de specialiști în domeniu, lipsa de informații cu privire la boala rară, deficitul de comunicare. Neliniștea și deprimarea au fost mai frecvent raportate de către pacienți în comparație cu alte simptome ce țin de calitatea vieții și starea de sănătate (conform chestionarului EQ-5D-5L). Concluzii. În Republica Moldova există o fragmentare a informațiilor și o discontinuitate a acțiunilor ce țin de bolile rare. Crearea registrului național al bolilor rare pe platformă electronică ar asigura mecanisme de raportare a cazurilor și de monitorizare, ar facilita procesele de elaborare a unor strategii destinate gestionării acestor boli și o mai bună coordonare a acțiunilor. Fortificarea serviciului de genetică și sporirea potențialului medicilor de familie, cât și ameliorarea cunoștințelor cu privire la bolile rare sunt necesare.