Introducere. Conform unor serii de sondaje organizate de către
alianța pacienților cu boli rare – EURORDIS, pacienții și membrii familiei
lor sunt, de cele mai dese ori, nevoiți să coordoneze independent
îngrijirea între diferite servicii de sănătate, sociale și locale, asumânduși un rol provocator și consumator de timp. Pentru a reduce decalajul în
coordonarea serviciilor, pacienții cu boli rare necesită o abordare
holistică din partea unei echipe de specialiști, care prin competențele
sale ar furniza îngrijiri integrate esențiale acestor pacienți.
Scopul lucrării: Evidențierea importanței consilierii pacienților cu boli
rare de către farmaciști prin prisma implementării îngrijirilor integrate.
Material și metode. Analiza literaturii științifice de specialitate, care
descrie necesitățile pacienților cu boli rare. Pentru selecția surselor a
fost utilizată baza de date PubMed, Orphanet și sondaje efectuate de
EURORDIS.
Rezultate. În scopul îmbunătățiriiserviciilor de sănătate din punct de
vedere al accesibilității, calității și eficienții este necesară colaborarea
diferitor furnizori, prin modelarea unor lanțuri de îngrijiri a pacienților
cu boli rare. În cadrul îngrijirilor integrate, farmacistul poate deveni
membrul echipei multidisciplinare, care ar oferi pacienților consiliere
accesibilă și corectă, corespunzător așteptărilor și necesităților.
Farmacistul, în calitatea sa de profesionist, ar putea presta pacienților
cu boli rare servicii farmaceutice care vizează promovarea accesului la
medicamente, prevenirea și soluționarea problemelor legate de farmacoterapie, utilizarea rațională a medicamentelor, acordarea
suportului în menținerea calității vieții și consolidarea capacității
pacientului pentru autoîngrijire. Prin intermediul consilierii eficiente și
individualizate, farmaciștii vor reuși să identifice nevoile pacienților, vor
putea gestiona factorii de risc și vulnerabilitate și vor oferi o abordare
nouă în cadrul asistenței farmaceutice a pacienților cu boli rare.
Concluzii. Valorificarea potențialului profesional al farmacistului și
includerea acestuia în sistemul de îngrijiri integrate centrate pe
persoană și familia pacientului cu boală rară ar permite consolidarea
echipelor multidisciplinare. Pacienții cu boli rare ar beneficia de servicii
farmaceutice specializate, necesare în managementul terapiei
medicamentoase. Iar consilierea eficientă de către farmacist ar deveni
o soluție pentru nevoile imediate ale pacienților, dar și o modalitate de
a diminua, în timp, costul terapiei.
Introduction. According to the surveys organized and published by
the alliance of patients with rare diseases - EURORDIS, patients and
their families, most of the time, assure by themselves the care
coordination between different health, social and local services,
assuming a challenging and time-consuming role. To bridge the gap in
services coordination, the patients with rare diseases need a holistic approach from a team of specialists, whose skills would provide
essential integrated care to these patients.
Aim of the study. To feature the importance of counseling of
patients with rare diseases by the pharmacists in the framework of
integrated care implementation
Material and methods. Analysis of scientific literature highlighting
the needs of patients with rare diseases. The PubMed database,
Orphanet and surveys carried out by EURORDIS were used for the
selection of sources.
Results. To improve the accessibility, quality and efficiency of health
services by modeling care chains for patients with rare diseases, the
collaboration of different providers is necessary. Within the framework
of integrated care, the pharmacist can become that member of the
multidisciplinary team, which would provide patients with accessible
and correct counseling, according to their expectations and needs. The
pharmacist with his professional abilities could assist patients with rare
diseases with following pharmaceutical services: promoting access to
medicines, preventing and solving problems related to
pharmacotherapy and rational use of medicines, providing support in
maintaining the quality of life and strengthening the patient's capacity
for self-care.
Conclusions. Highlighting the professional abilities of the pharmacist
and including him in the system of integrated care centered on the
person and the family of the patient with a rare disease would allow the
consolidation of multidisciplinary teams. Patients with rare diseases
would benefit from specialized pharmaceutical services, necessary in
the management of drug therapy. And the effective counseling by the
pharmacist would become a solution for the immediate needs of
patients, but also a way to reduce, in the future, the cost of therapy.
