Stigmatizarea persoanelor cu boli neurodegenerative: perspective bioetice în contextul social al Republicii Moldova

Abstract

Introducere. Persoanele cu boli neurodegenerative, precum boala Alzheimer şi Parkinson, se confruntă cu stigmatizarea socială, cu posibilităţi limitate, afectându-le calitatea vieţii. În Republica Moldova, unde unele resurse sunt limitate, e necesar de a soluţiona această dificultate, inclusiv din perspectivă bioetică. Scop. Se propune relevarea suportului bioeticii în abordarea problemei stigmatizării persoanelor cu afecţiunii neurodegenerative în condiţii de habitat social curent din Republica Moldova. Material şi metode. n perioada februarie-mai 2025 a fost realizat un studiu calitativ prin aplicarea a 17 interviuri semistructurate cu medici neurologi şi asistenţi medicali din 3 instituţii medicale din Republica Moldova. S-au fost identificate percepţii privind stigmatizarea pacienţilor cu afecţiuni neurodegenerative şi posibile soluţii bioetice. Rezultate. S-au identificat cazuri frecvente de discriminare indirectă a pacienţilor cu afecţiuni neurodegenerative, în special cu Parkinson şi Alzheimer. Au fost relevate manifestări precum: evitarea informării pacientului, asumarea deciziilor medicale exclusiv de către familie, absenţa incluziunii sociale ş.a. Aceste dificultăţi cresc pe măsura evoluării maladiei. Relevanţa opţiunilor bioetice constă în implicarea principiilor: vulnerabilităţii, autonomiei, binefacerii, echităţii, non-dăunării. De asemenea sunt importante: comunicarea adecvată medic-pacient, compasiunea, nediscriminarea şi distribuirea echitabilă a resurselor. Concluzii. 1. Stigmatizarea persoanelor cu boli neurodegenerative este o realitate în Republica Moldova. 2. Devine relevantă implicarea de principii bioetice. 3. Este oportun: a) formarea la cadrele medicale a unor capacităţi de comunicare; b) aplicarea politicilor de reducere a discriminării pacienţilor.

Introduction. Individuals with neurodegenerative diseases, such as Alzheimer’s and Parkinson’s, face social stigma and limited opportunities, affecting their quality of life. In the Republic of Moldova, where some resources are limited, this issue must be addressed, including from a bioethi-cal perspective. Objective. The objective is to highlight the role of bioethics in addressing the issue of stigmatization of people with neurodegenerative conditions in Moldova’s current social context. Material and methods. Between February and May 2025, a qualitative study was conducted involving 17 semi-structured interviews with neurologists and nurses from 3 medical institutions in the Republic of Moldova. The study identified perceptions of stigmatization in patients with neurodegenerative conditions and potential bioethical solutions. Results. Frequent cases of indirect discrimination against patients with neurodegenerative conditions, especially Parkinson’s and Alzheimer’s, were identified. Observed manifestations included: withholding information from the patient, family-only decision-making, lack of social inclusion, etc. These difficulties intensify as the disease progresses. The relevance of bioethical options lies in applying the principles of vulnerability, autonomy, beneficence, equity, and non-maleficence. Equally important are proper physician-patient communication, compassion, non-discrimination, and fair distribution of healthcare resources. Conclusion. 1. Stigmatization of people with neurodegenerative diseases is a reality in the Republic of Moldova. 2. The application of bioethical principles is essential. 3. It is necessary to: a) train medical staff in communication skills, b) implement anti-discrimination policies for patients.