Bariere și oportunități în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare în Republica Moldova

Abstract

Scopul lucrării a fost evaluarea aspectelor legate de capacitățile informaționale ale sistemului de sănătate destinate bolilor rare, autoevaluarea cunoștințelor medicilor de familie la acest capitol, percepția medicilor și pacienților cu privire la asistența medicală „în cadrul sistemului național de sănătate. OBIECTIVELE cercetării: Evaluarea barierelor și oportunităților în gestionarea bolilor rare din perspectiva profesioniștilor din sistemul de sănătate; Analiza experienței pacienților și părinților copiilor cu fibroză chistică și fenilcetonurie în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate în Republica Moldova. METODOLOGIA cercetării științifice: Tipul de studiu – transversal, descriptiv, analitic. Partea cantitativă a cercetării a fost realizată în perioada 1 februarie – 25 martie 2022 pe un eșantion reprezentativ de medici de familie (418 persoane), fiind utilizate chestionare elaborate cu acest scop. Pentru partea calitativă a cercetării a fost utilizat ghidului de interviu semi-structurat, aplicat la interviurile în profunzime cu experți din domeniul sănătății. Pentru analiza experienței pacienților cu boli rare a fost elaborată o anchetă și utilizat chestionarul validat standardizat EQ-5D-5L. Datele au fost prelucrate statistic utilizând programul SPSS. REZULTATE obținute: Cercetarea a identificat existența următoarelor bariere în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare de către medicii de familie: nivel insuficient de cunoștințe cu privire la bolile rare, dificultatea identificării și diagnosticării bolilor rare, dificultăți în identificarea traseului pacientului cu boală rară și asigurarea continuității acestui traseu, dificultăți în interacțiunea și colaborarea cu medicii specialiști. Nivelul de cunoștințe al medicilor de familie cu privire la bolile rare determinat prin autoevaluare poate fi considerat unul redus. Unele dintre cauzele principale este volumul de muncă care depășește normativele recomandate de legislație și deficiențe ale formării profesionale ale medicilor. Peste jumătate dintre pacienții chestionați au declarat un nivel înalt de satisfacție în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate. Nivelul redus de satisfacție a corelat cu existența unor probleme pe care le-au întâmpinat pacienții pe parcursul evoluției bolii: lipsă de specialiști în domeniu, lipsă de informație cu privire la boala rară, deficit de comunicare. Neliniștea și deprimarea au fost mai frecvent raportate de către pacienți în comparație cu alte simptome ce țin de calitatea vieții și starea de sănătate (conform chestionarului EQ-5D-5L). CONCLUZII: În Republica Moldova există o fragmentare a informațiilor și o discontinuitate a acțiunilor ce țin de bolile rare. Crearea registrului național al bolilor rare pe platformă electronică ar asigura mecanisme de raportare a cazurilor și de monitorizare, ar facilita procesele de elaborare a unor strategii destinate gestionării acestor boli și o bună coordonare a acțiunilor. Fortificarea serviciului de genetică și sporirea potențialului medicilor de familie, a cunoștințelor medicilor cu privire la bolile rare sunt necesare.