dc.contributor.author |
Porcereanu, Natalia |
|
dc.contributor.author |
Lozan, Oleg |
|
dc.date.accessioned |
2023-10-10T09:17:20Z |
|
dc.date.available |
2023-10-10T09:17:20Z |
|
dc.date.issued |
2022 |
|
dc.identifier.citation |
PORCEREANU, Natalia, LOZAN, Oleg. Bariere și oportunități în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare în Republica Moldova. In: Management în sănătate. București: 2022, vol. 26, nr.2, pp. 12-15. ISSN 1453-4541. |
en_US |
dc.identifier.issn |
1453-4541 |
|
dc.identifier.uri |
http://www.inmss.ro/images/download/arhiva_revista/2022/nr_3/2022_3_4_ro.pdf |
|
dc.identifier.uri |
http://repository.usmf.md/handle/20.500.12710/25341 |
|
dc.description.abstract |
Scopul lucrării a fost evaluarea aspectelor legate de capacitățile
informaționale ale sistemului de sănătate destinate bolilor rare, autoevaluarea
cunoștințelor medicilor de familie la acest capitol, percepția medicilor și
pacienților cu privire la asistența medicală „în cadrul sistemului național de
sănătate.
OBIECTIVELE cercetării: Evaluarea barierelor și oportunităților în
gestionarea bolilor rare din perspectiva profesioniștilor din sistemul de sănătate;
Analiza experienței pacienților și părinților copiilor cu fibroză chistică și
fenilcetonurie în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate în
Republica Moldova.
METODOLOGIA cercetării științifice: Tipul de studiu – transversal,
descriptiv, analitic. Partea cantitativă a cercetării a fost realizată în perioada 1
februarie – 25 martie 2022 pe un eșantion reprezentativ de medici de familie (418
persoane), fiind utilizate chestionare elaborate cu acest scop. Pentru partea
calitativă a cercetării a fost utilizat ghidului de interviu semi-structurat, aplicat la
interviurile în profunzime cu experți din domeniul sănătății. Pentru analiza
experienței pacienților cu boli rare a fost elaborată o anchetă și utilizat
chestionarul validat standardizat EQ-5D-5L. Datele au fost prelucrate statistic
utilizând programul SPSS.
REZULTATE obținute: Cercetarea a identificat existența următoarelor
bariere în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare de către medicii de
familie: nivel insuficient de cunoștințe cu privire la bolile rare, dificultatea
identificării și diagnosticării bolilor rare, dificultăți în identificarea traseului
pacientului cu boală rară și asigurarea continuității acestui traseu, dificultăți în
interacțiunea și colaborarea cu medicii specialiști. Nivelul de cunoștințe al
medicilor de familie cu privire la bolile rare determinat prin autoevaluare poate fi
considerat unul redus. Unele dintre cauzele principale este volumul de muncă
care depășește normativele recomandate de legislație și deficiențe ale formării
profesionale ale medicilor.
Peste jumătate dintre pacienții chestionați au declarat un nivel înalt de
satisfacție în legătură cu asistența primită în cadrul sistemului de sănătate.
Nivelul redus de satisfacție a corelat cu existența unor probleme pe care le-au
întâmpinat pacienții pe parcursul evoluției bolii: lipsă de specialiști în domeniu,
lipsă de informație cu privire la boala rară, deficit de comunicare. Neliniștea și
deprimarea au fost mai frecvent raportate de către pacienți în comparație cu alte
simptome ce țin de calitatea vieții și starea de sănătate (conform chestionarului
EQ-5D-5L).
CONCLUZII: În Republica Moldova există o fragmentare a informațiilor și
o discontinuitate a acțiunilor ce țin de bolile rare. Crearea registrului național al
bolilor rare pe platformă electronică ar asigura mecanisme de raportare a
cazurilor și de monitorizare, ar facilita procesele de elaborare a unor strategii
destinate gestionării acestor boli și o bună coordonare a acțiunilor. Fortificarea
serviciului de genetică și sporirea potențialului medicilor de familie, a
cunoștințelor medicilor cu privire la bolile rare sunt necesare. |
en_US |
dc.language.iso |
ro |
en_US |
dc.publisher |
Școala Națională de Sănătate Publică Management și Perfecționare în Domeniul Sanitar |
en_US |
dc.relation.ispartof |
Management în sănătate |
en_US |
dc.subject |
boală rară |
en_US |
dc.subject |
sănătate publică |
en_US |
dc.subject |
medicina de familie |
en_US |
dc.subject |
formare profesională continuă |
en_US |
dc.subject |
fibroză chistică |
en_US |
dc.subject |
fenilcetonurie |
en_US |
dc.title |
Bariere și oportunități în oferirea asistenței medicale pacienților cu boli rare în Republica Moldova |
en_US |
dc.type |
Article |
en_US |