Supravegherea paraliziei cerebrale la nivel național

Abstract

Introducere: Paralizia Cerebrală (PC) reprezintă una dintre cele mai severe afecțiuni din frageda copilărie ce duce la o dizabilitate pe viață. Experiența tărilor dezvoltate a demonstrat că implimentarea unui sistem de supraveghere adecvat duce la îmbunătățirea indicatorilor în sănătatea publică. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Material și Metode: Studiu de tip descriptiv calitativ și cantitativ. Calitativ- 3 focus-grupuri: 12 medicii neurologi din IMSP nivelul III, 10 reabilitologi și 9 medici de familie și cantitativ- chestionare aplicate la 321 familii cu copii CP. Perioada studiului: noiembrie 2018 - iulie 2019. Prelucrarea datelor statistice – IBM, SPSS, ver. 23. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Rezultate: Diagnosticul PC frecvent este stabilit după un algoritm neconform fără reconfirmare ulterioară. Clasificărea folosită nu reflectă clinica iar alte clasificări nu sunt cunoscut e (27/31 specialișt i). Protocolul Clinic Național necesită actualizare. Nu sunt cunoscute metodele de evaluare a afecțiunilor asociate și a complicațiilor PC. Datele statistice existente sunt deficiente. Circa 2/3 din participanți nu cunosc modalitatea de comunicare a diagnosticului grav. Familiile (>60%) duc lipsă de informație veridică în PC, gradul de dizabilitate este atribuit incorect , percep atitudini discriminatorii în accesibilitatea geografică, financiară și de integrare în societate. Concluzii: Cercetarea a scos în evidență că la nivel instituțional și la cel național există lacune la toate etapele de supraveghere a PC, iar specialiștii și familiile întâmpină numeroase dificultăți în conduita corectă a copiilor cu PC ce duce la lezarea drepturilor copilului.